Родители детей-аутистов: Ждать помощи от государства нам не приходится
В большинстве стран аутизм встречается чаще, чем рак, диабет и СПИД. При этом вероятность диагностирования болезни у мальчиков в четыре раза выше, чем у девочек. Осложняет ситуацию то, что сейчас не существует медицинского способа обнаружения и лечения аутизма, хотя ранняя диагностика и незамедлительное вмешательство могут улучшить последствия.
Несмотря на широкий охват болезни, в Кыргызстане статистика детей с диагнозом "ранний детский аутизм" не ведется. Кроме того, нет специализированных учреждений, педагогов и медиков с узкой специализацией, которые могли бы помочь таким детям. При всем этом аутизм встречается во всех расовых и социальных группах, он мешает человеку общаться и выстраивать взаимоотношения с социумом.
В разговоре с корреспондентом "ВБ" мать ребенка-аутиста Снежана Черноваленко рассказала, что родители встречаются с проблемами уже на первоначальном этапе обращения к медикам, поскольку многие из них ничего не знают об аутизме. Более того, в республике очень низкий уровень диагностики раннего детского аутизма.
"Впервые я заметила, что с моим ребенком творится что-то странное, когда ему исполнилось 1,2 года. Я пришла к небезызвестному невропатологу в Бишкеке сразу с кучей жалоб: внезапно за 3-4 месяца у моего сына Давида пропала начальная речь, пропал глазной контакт, он стал сидеть в углу спиной к нам. Сын перестал вообще взаимодействовать с нами, даже улыбка с лица исчезла. Конкретно жалобы заключались в том, что ребенок не реагирует на свое имя, не смотрит в глаза, ведет себя странно. На что специалист ответила, что мальчики ленивы, а крупные дети ленивы в особенности. Эти слова "усыпили" меня еще на два месяца", - сказала она.
Черноваленко добавила, что после того, как ситуация не изменилась, она стала действовать самостоятельно. Написала список врачей - детских психиатров, неврологов, невропатологов, нейропсихологов, логопедов, дефектологов.
"Мой день начинался с того, что я шла с утра к одному-двум, а иногда и трем врачам. Честно говоря, большая половина закатывала глаза к потолку, потому что они просто не знали, что происходило с ребенком. 25% медиков говорили, что я форсирую события, что нужно подождать, мой сын поздно рожден, и просто мальчики сами по себе ленивые. Как я ни пыталась сказать, что даже самый ленивый мальчик должен отзываться на свое имя, врачи не реагировали. Позже мы попали к специалисту, диагнозы которого не поддавались никаким сомнениям, ее диагноз был окончательным. В два года она предварительно поставила подозрение на аутизм, год мы у нее наблюдались, и в три года она поставила окончательный диагноз", - рассказала мама Давида Черноваленко.
По словам родителей детей-аутистов, ожидать помощи от государства им не приходится - все проблемы решают самостоятельно. Они отмечают факт того, что при обращении в специализированные учреждения приходится сталкиваться с постоянными отказами, что негативно сказывается как на состоянии ребенка, так и на самих родителях.
"В частности, когда мы проходили комиссию для зачисления в дефектологическую группу, комиссия нам отказала, аргументируя тем, что с неговорящим ребенком работать никто не будет. По логопедическому диагнозу тоже сказали, что проблема слишком глубокая, она растянется на несколько лет, и работать отказались. Нам предложили искать частников, заниматься самим. Стресс был огромный, в государственных учреждениях нам отказывали не единожды. Такую комиссию мы проходили дважды", - поделилась с "ВБ" Черноваленко.
В итоге родителям ничего не остается, как искать частных специалистов, занимающихся с детьми-аутистами. В Бишкеке подобными проблемами занимается только один центр под названием "Наристе" Елены Долгих, который функционирует на платной основе. Занятия проходят по 45 минут с дефектологом, логопедом и непосредственно самой Еленой Долгих, которая является детским психиатром. Стоит отметить, что для полноценной работы и достижения наилучшего результата заниматься с ребенком-аутистом необходимо ежедневно.
"С трех до пяти лет мы занимались в центре, после чего нам сказали, что проблем с речью как таковых нет и моему сыну необходим коллектив, потому что у ребенка очень развита подражательная функция, и, возможно, ребенок в коллективе, подражая детям, научится чему-то быстрее. Но мы уже не решились идти на комиссию в третий раз", - прокомментировала Черноваленко.
Постоянно сталкиваясь с проблемами при определении детей в государственные учреждения, группа родителей начала решать вопросы сама. Сначала в здании Ассоциации родителей детей-инвалидов (АРДИ) начали проводить встречи для обмена опытом друг с другом, в ходе работы инициативные родители нашли способ пригласить зарубежных специалистов, специализирующихся на работе с детьми-аутистами. Так, за короткий период Кыргызстан посетили два специалиста из США и Японии. Последний будет продолжать работать с детьми в АРДИ до 26 июля.
Сами родители подчеркивают, что зарубежные специалисты не только занимаются с детьми, но также помогают родителям выработать определенную схему действий, делясь своим опытом. Они уверены, что именно после занятий с зарубежными специалистами их дети показывают "колоссальные результаты в развитии".
Одна из методик, которую особо отметили все родители, – специальная диета – биомедицинское лечение, в соответствии с которой из рациона ребенка необходимо исключить все продукты, содержащие глютены и казеины.
Как рассказала еще одна представительница родителей детей-аутистов Анара Асаналиева, последние исследования доказывают, что причиной 50-60 % случаев аутизма является дисфункция иммунной системы, что влияет на способность расщеплять определенные белки и противостоять грибкам и бактериям. Многие родители убеждены в необходимости диеты для аутичных детей, но не имеют возможности сами попробовать такую диету, особенно если их дети крайне привередливы в еде. Поведение многих детей, после исключения из рациона ребенка продуктов, содержащих глютен (пшеница, ячмень, овес, рожь), казеин (молоко, сыр, кефир, творог), улучшается.
"Благодаря этой диете, которая не содержит глютены и казеины, убираются все последствия этих реакций, то есть белки, которые не усваиваются организмом. В некоторых случаях наблюдается колоссальный прорыв после соблюдения диеты. Например, в случае с Давидом Черноваленко. Он сказал первое слово после пяти лет молчания уже через неделю после начала диеты. Возможно, она подходит не всем, но сейчас я общаюсь с экспертом в области аутизма из США и в очередном разговоре спросила, насколько такая диета оправданна. Он считает, что биомедицинское лечение создает благоприятный фон для дальнейшего обучения ребенка", - рассказала Асаналиева.
По ее словам, это не означает, что ребенок сразу приобретет какие-то навыки, их необходимо отрабатывать, но она создает благоприятный фон для их приобретения. На биомедицинском лечении дети развиваются как обычные дети без отклонений. При этом необходимо очень строго держать диету. Считается, что даже кусочек хлеба может плохо повлиять - реакция по очищению организма будет проходить восемь месяцев.
"Ребенку нельзя все, что содержит глютены. Это такие продукты, как овсяная, ржаная и пшеничная мука, ячмень, все злаки. Можно рис, гречку и кукурузу. Молоко детям-аутистам нельзя употреблять в любом виде, в том числе и молокосодержащие продукты – например, сосиски. Это очень тяжелая диета, за рубежом не все могут ее себе позволить, поскольку натуральные продукты стоят очень дорого. В Кыргызстане нужно быть очень изобретательным. Именно поэтому возникает большая проблема при зачислении в садик - только ради наших детей никто менять меню не будет", - сказала мать ребенка-аутиста.
Стоит уточнить, что, не дождавшись помощи от государства, 5 июня усилиями родителей детей-аутистов было зарегистрировано общественное объединение "Рука в руке", главными целями и задачами которого является лоббирование интересов аутистов в обществе и осуществление конституционных прав ребенка на образование и общение.
"Мы собираемся постоянно, делимся друг с другом опытом. Во многом мы подстегиваем друг друга, стимулируем. Потому что когда тебе просто рассказывают о каких-то методиках, ты можешь ее не применять, но когда видишь реальные результаты, это подстегивает к тому, чтобы и самому попробовать. Сейчас мы будем учиться писать бизнес-проекты. Мы хотим не просто прийти к чиновникам и рассказывать, что нашими проблемами никто не занимается, мы хотим предлагать какие-то инициативы, которые уже применяются в других странах, но учитывая реалии Кыргызстана", - заключила Асаналиева.
