Дети с синдромом Дауна надеются получить шанс на полноценную жизнь

Накануне Международного дня людей с синдромом Дауна, который мировое сообщество отмечает 21 марта, активисты общественного объединения "Луч добра" организовали выставку и спектакль в дневном реабилитационном центре Ассоциации родителей детей-инвалидов (АРДИ).

"Большинство кыргызстанцев о синдроме Дауна мало что знают, - рассказывает исполнительный директор объединения Дина Эшалиева. - Проблема замалчивается по разным причинам. Беда в том, что сами врачи не располагают полной информацией об этой особенности человеческого развития. Поэтому когда в семье рождается такой особенный ребенок, то родители оказываются в информационном вакууме, что приводит к жесточайшему стрессу. Одна из причин такого положения дел – отсутствие подготовленных узких специалистов. В республике не разработаны процедуры взаимодействия медработников с родителями, представителями госструктур и НКО. В результате "добрые советчики" предлагают родителям отдать таких новорожденных в Дом ребенка, где многих малышей ждет печальная участь. Исследования показывают: большинство из брошенных детей с синдромом Дауна не доживают до совершеннолетия. Это особенные дети, которые больше других нуждаются в заботе и ласке. К сожалению, в обществе со времен Советского Союза сохранились прочные стереотипы по отношению к людям с синдромом Дауна".

В настоящий момент представители АРДИ пытаются изменить ситуацию, объяснить обществу, чем отличаются дети с синдромом Дауна от своих сверстников.

"Это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя 47-я хромосома становится причиной того, что ребенок будет развиваться медленнее, чем его ровесники. В семье признанный врачами "бесперспективный" малыш в годик сам садится, в два начинает ходить, к двум с половиной ест ложкой и произносит первые слова, в четыре учится помогать по дому, готов пойти в детский сад. Детям нужно дать шанс", - считает мама особенного ребенка Виктория Токтосунова.

Как отмечают в общественном объединении, согласно данным Госстаткомитета КР, в 2011 году в республике на свет появились 150 тыс. кыргызстанцев, среди них примерно 210 малышей с синдромом Дауна. На сегодня в стране проживают около 2 600 таких детей. В Бишкеке их 1 200.

"Сегодня в республике официально насчитывается более 20 тыс. детей с ограниченными возможностями. Во многих регионах они вообще не попадают в официальную статистику, поэтому на самом деле число в разы больше. АРДИ ежегодно проводит цикл мероприятий, чтобы привлечь внимание общественности к нуждам детей с особенностями в развитии. Увы, социум не воспринимает их как богатые человеческие ресурсы, а видит иждивенцев, являющихся бременем для бюджета, - высказала мнение координатор дневного реабилитационного центра АРДИ Тамара Балкибекова. - В Кыргызстане нужно развивать культуру филантропии, ее у нас явно недостаточно. Мы должны изменить нашу законодательную базу и привлекать обеспеченных граждан к помощи и поддержке организаций, занимающихся реабилитацией детей-инвалидов".