Пациенты с почечной недостаточностью теперь надеются только на депутатов
Писать о проблемах пациентов с почечной недостаточностью становится все труднее. Во-первых, проблемы эти не решаются, сколько о них ни говори и ни пиши. Во-вторых, каждый раз приходится все это пропускать через себя, поскольку я сама являюсь таким пациентом, и это морально изнашивает.
Лишенные бюджетного диализа больные так и продолжают умирать, распродав все имущество и потратив деньги на оплату частной услуги. По данным Минздрава, в Едином списке нуждающихся уже 1126 пациентов с хронической почечной недостаточностью. Бесплатный диализ за счет государства получают 487 пациентов. На каждого в год уходит 864 тысяч сомов. Около 80 получают диализ в частных клиниках за свой счет. Пациенты с пересаженными органами имущество продали для оплаты операции и тут новая беда: нет денег на дорогостоящие лекарства, которые не дают органу отторгнуться.
Единственной хорошей новостью для больных с отказавшими почками стало рассмотрение их проблем на комитете по социальной политике Жогорку Кенеша. Шли пациенты с почечной недостаточностью к этому долго. Поэтому и надежды на депутатов возлагают большие.
Пока представители общественных организаций, объединяющих пациентов на гемодиализе и после пересадки почек, выступали перед депутатами, часть больных ждала их перед зданием парламента на улице. Несмотря на холод и плохое самочувствие, им было важно услышать из первых уст, что же обсуждалось на комитете и примут ли нардепы какое-то решение.
Кстати рассмотрение вопроса гемодиализа и пересадки органов сначала хотели отменить - на комитет не явился министр здравоохранения Талантбек Батыралиев. Однако ряд депутатов и сами пациенты настояли, что откладывать нельзя - это будет издевательством над тяжелобольными людьми. Отдуваться за весь Минздрав пришлось заместителю министра Марату Калиеву. Он в очередной раз подчеркнул, что служба гемодиализа находится в критическом состоянии, потому что финансирования на то, чтобы обеспечить бесплатным диализом всех нуждающихся, нет.
Его прервала депутат Ширин Айтматова, отметив, что проблема заключается не только в финансах. Имеющиеся в наличии аппараты регулярно выходят из строя. Летом поломку оборудования в Джалал-Абаде пытались решить, перебросив пациентов на диализ в Бишкек. В итоге многим пришлось не просто ходить в четвертую и пятую смену, но и ночевать в машинах - жить было негде.
Сейчас простаивает 5 диализных аппаратов в Национальном госпитале. Сломалась система водоочистки. Отремонтировать ее Минздрав не может, так как задолжал фирме за предыдущие годы. При этом выяснилось, что и договора на техобслуживание оборудования почему-то не было. Хотя все это время Всемирный банк выделял деньги на оплату техобслуживания диализных аппаратов.
"Куда они пошли, если самой оплаты за ремонт не было?" - поинтересовалась Ширин Айтматова. Встретиться с самими представителями Всемирного банка ей пока не удалось.
Депутат предположила, что кто-то мог погибнуть и из-за поломанных аппаратов. Но Калиев парировал, что инженеры по ремонту не предоставляли акты приемных работ, что и не позволило Минздраву их оплатить.
Один из пациентов на диализе пожаловался, что они устали бегать к министрам по поводу поломки аппаратов. К тому же их постоянно лишают лекарств-эритропоетинов. Принимать их нужно каждый день для поддержания гемоглобина на нужном уровне, а пока пройдет тендер на закупку, лекарства может не быть месяцами.
Пациенты на диализе теперь уже народоизбранникам рассказали, что в некоторых отделениях "Искусственной почки" применяют фильтры для очистки крови, не соответствующие весу пациента, - они меньше и дешевле. Разумеется, это сказывается на качестве процедуры. Более того, процедура настолько небезопасна, что нескольких больных на диализе заразили гепатитом С. Да и процедура гемодиализа – замещающая. Больной не выздоравливает, а лишь компенсирует работу отказавших почек, пересадка – гораздо эффективней. К тому же, несмотря на дороговизну лекарств, обходятся они дешевле, чем сама процедура диализа. Со временем количество иммуносупрессоров сокращают.
Однако и тут своя загвоздка. Мало того, что наладить службу трансплантации и довести ее до нужного уровня никак не удается. За все время существования службы в Научно-исследовательском институте хирургии сердца и трансплантации органов проведено 7 пересадок, 12 операций было в Национальном центре материнства и детства.
Депутат Игорь Гусаров заметил, что давно пора прекратить деятельность НИИХСиТО как бесполезного центра. И напомнил, что не раз поднимал в парламенте вопрос трансплантации органов, однако воз и ныне там. К примеру, три года назад пациентов после пересадки было чуть больше 30. Сейчас уже 121. И если в Кыргызстане такая операция обошлась бы в $5-7 тысяч, то за границей от $30 тысяч и выше. В основном, это небогатые семьи, которые берут кредиты.
"Они думают, что все - спаслись. А это только начало. Чтобы продолжить жизнь с пересаженной почкой необходимо лекарство. Государство раньше его давало. Но, к сожалению, перестало", - отметил Гусаров, пояснив, что остро стоит проблема с тендерами, которые выигрывают аффилированные с крупными чиновниками компании. Названия нардеп не озвучил. Лишь заявил, что в итоге препараты обходятся в 3-4 раза дороже их стоимости в Турции, где наблюдается сам Гусаров.
Его слова подтвердил другой депутат с пересаженной почкой Роман Шин. Он тоже летает на проверки в Турцию и покупает лекарства в аптеках намного дешевле, чем Минздрав.
"Давайте деньги дадим Роману Шину, и он нам чемодан лекарств привезет. Это несложно, - предложил Гусаров. - Я понимаю, что в казначействе процедуры не позволяют выдавать наличными, но речь идет о жизни людей. Много денег выделяют на борьбу со СПИДом, хотя я не знаю ни одного больного с данным заболеванием. Но только в парламенте два депутата с пересаженными органами. Давайте поставим на весы то, от чего больше умирают люди. Единственный способ их спасти – это наладить здесь операции по пересадке органов.
Затем нардеп указал, что нехватку иммуносупрессоров можно решить сменой самого механизма закупки. Гусаров привел пример, что тот же уголь государство может закупить из единого источника.
По словам же замминистра здравоохранения Марата Калиева, лекарства так покупать не позволяет законодательство. И это не только законы, касающиеся сферы госзакупок, но и техрегламент, сертификация, регистрация лекарственных препаратов и так далее. Но если депутаты внесут изменения и такая возможность появится, то Минздрав будет только "за".
И вновь выступила Ширин Айтматова, подняв вопрос отсутствия государственной лаборатории, где пациенты мол бы проверять работу пересаженного органа, сдав анализ. Сдавать можно и в частную, однако это тоже дорого. Уже есть случаи отторжения из-за того, что пациент не смог оплатить анализы и не следил за состоянием пересаженного органа, а без результатов анализов врачи не смогли назначить ему нужную дозировку лекарств.
Выход из ситуации Роман Шин увидел в развитии государственно-частного партнерства, которому, как он слышал, препятствуют "мелкие царьки" в клиниках, передающие их по наследству. "Ломать сложившуюся систему надо начинать с ГЧП", - считает он.
И снова Калиев заверил нардепа, что эту идею Минздрав поддерживает. Немецкий банк развития даже выделил ведомству около $500 тысяч на разработку технико-экономического обоснования. Однако все равно понадобится дополнительное финансирование из бюджета.
Айтматова на это заметила, что в части выделения средств нет прозрачности. Она несколько раз пыталась узнать, какую сумму выделяют в год на Фонд высоких технологий, по линии которого финансируется гемодиализ и закупка лекарств, но получить информацию так и не удалось.
Отсутствие ответов на многие вопросы сподвигло парламентариев на создание комиссии для проверки того, как пациентам предоставляется процедура гемодиализа. Больные с хронической почечной недостаточностью надеются, что озвученные предложения со временем претворятся в жизнь. Однако в чем-то Минздрав прав: даже если все коррупционные схемы устранят, без дополнительного финансирования сдвинуть эту глыбу проблем больных почечной недостаточностью вряд ли удастся. Слишком быстро растет количество пациентов.
