Ежегодно в третье воскресенье мая принято вспоминать людей, умерших от СПИДа - терминальной стадии ВИЧ-инфекции.
С 15 по 19 мая ассоциация "Единство людей, живущих с ВИЧ" совместно с городским центром по борьбе со СПИДом при финансовой поддержке ПРООН провела флешмоб, посвященный Дню памяти умерших от СПИДа. Акция проходила под лозунгом "Ноль дискриминации к ВИЧ. Знаю! Поддерживаю! Присоединяюсь!".
Сегодня, 22 мая, в Бишкеке в рамках пресс-кафе на встрече лиц, живущих с ВИЧ, их родственников, представителей неправительственных и международных организаций, медиков и журналистов, были подведены итоги акции. Цель – снижение дискриминации и стигмы в отношении лиц, живущих с ВИЧ, чтобы дать возможность каждому стать полноправным членом общества. А также почтить память тех, кто умер, и помнить о тех, кто живет и борется с болезнью.
Согласно данным Республиканского центра СПИД на 1 апреля 2015 года в Кыргызстане зарегистрировано 5 908 ВИЧ-инфицированных, из них 5 643 – граждане КР. С 1996 по 2014 год от ВИЧ ассоциированных заболеваний умерли 1173 человека, из них 368 на стадии СПИДа.
С корреспондентом "ВБ" своими историями поделились представители сообщества лиц, живущих с ВИЧ. Ильхом и мать ВИЧ-инфицированного ребенка Анара (имена изменены).
Ильхом: "Главное - оставить после себя хорошую память"
"Закончилась спортивная карьера. Образования не было, институт не закончил, потому что меня выгнали за плохое поведение, пропуски и прочее. Многие спортсмены, которые не стали звездами, заканчивают плачевно: или алкоголем или наркотиками. В это число попал и я. Амбиции были большие, но не получилось. Когда амбиции выше человека…
В общем, выход нашел в наркотиках. 10 лет сидел на героине. Употреблять начал в 1998 году. Спорт подарил мне силу воли. С наркотиками я завязал. Вот уже 15 лет я знаю о своем статусе. В 2001 году сдал анализы и обнаружили ВИЧ-инфекцию. С 2009 года я принимаю АРВ-препараты. Чувствую себя хорошо. О моем статусе друзья, коллеги и знакомые знают. Относятся адекватно. Супруга у меня тоже ВИЧ-инфицирована. А дети – "чистые".
Ситуация с дискриминацией за последние пять лет несколько преломилась. До 2010 года, а особенно в начале двухтысячных, она была крайне тяжелая. То есть даже в больнице, если ты ВИЧ-инфицированный, это было как клеймо: нужно было стоять в другой очереди на прием к врачу. Сейчас врачи понимают, что это такое. В Бишкеке попроще. А вот в регионах сильная стигма. Я не люблю это слово, но там определенный менталитет. Когда менталитет выше, чем интеллект, то нас не воспринимают. С азиатским мышлением делать это немного сложнее. Однако, как говорится, вода камень точит. Ситуация потихоньку меняется.
Многие из моих друзей умерли. Причем родители до сих пор не знают, отчего. Ребята не говорили родным о своем статусе. Кому-то причиной смерти поставили туберкулез, кто-то скончался от передозировки наркотиков. ВИЧ же не имеет своих симптомов, погибают от сопутствующих инфекций. Терапию они не получали. Есть у человека такое свойство – не принимать диагноз, списав его на врачебную ошибку. Надо уметь правильно его принять и с ним жить. А у нас, когда говорят о том, что он ВИЧ-инфицированный, человек закрывается и ставит стенку: никого не слушает и не принимает, думая, что все его обманывают. И человек замыкается, деградирует. Если его не раскачать и не растормошить, это будет фатальный исход.
Не каждый психолог поймет душу ВИЧ-инфицированного. Поэтому принцип "равный – равному" гораздо эффективней. Грамотные равные консультанты – лучшие психологи.
Однажды пришла мама молодого человека. Она рассказала, что он никак не соглашается с поставленным диагнозом ВИЧ. Я пригласил их вместе. Это была долгая и упорная психологическая борьба. Ему было 23 года. Сейчас уже постарше. Я его вижу и, слава Богу, все в порядке. Улыбается, смеется. Говорит, что если бы не я, то были бы алкоголь и наркотики.
Мама парня до сих пор звонит, рассказывает, что он устроился на работу, девушка есть. Он пришел и не поверил, что я живу с ВИЧ 15 лет. Ожидал, что я буду косой, хромой или парализованный. Это называется личная мотивация. У меня есть семья, родители, любимое хобби, работа. Солнышко светит, дождик идет – все это радует. Мы на земле ненадолго, и надо оставить свой положительный след".
Анара: "Я не знаю, как расскажу ребенку о ВИЧ"
"Я не могу сказать, в какой больнице произошло заражение моей дочери - в каких мы только ни бывали. Ей тогда было три года, когда она отравилась, и пришлось ее госпитализировать. После выписки ребенок постоянно болел: температура не прекращалась, была диарея, непонятно от чего. Когда мы с мужем впервые услышали диагноз, то испытали сильный стресс...
Сейчас дочка учится в первом классе. Мы состоим на учете в СПИД-центре. Уже четыре года она принимает АРВ-препараты. Лекарства хорошо помогают. Когда дочке будет 15-16 лет, то я хочу, чтобы ей на каком-нибудь семинаре объяснили, что это такое, потому что сейчас мы ей не говорим. Я просто не знаю, как отвечать на вопросы дочки, почему она все время пьет лекарства. Только я знаю и муж. Мы судились с той больницей, на которую пало подозрение, но дело кончилось ничем".
АРВ-препараты против заражения близких
"Европейское бюро Всемирной организации здравоохранения выдвинуло тезис: "Лечение как профилактика", то есть если больной принимает препараты, он не заразен для окружающих, поскольку инфекция подавляется и в крови циркулирует ее небольшое количество, к тому же заболевание не переходит в стадию СПИДа. Помимо этого не присоединяются оппортунистические инфекции, особенно туберкулез. Когда мы назначаем АРВ-терапию и пациент регулярно принимает лекарства, мы добиваемся большого эффекта. У нас есть так называемые дискордантные пары, когда один из супругов ВИЧ-инфицированный, а второй - здоровый. Более того, у них здоровые дети", - прокомментировал директор Городского центра профилактики и борьбы со СПИДом Искендер Шаяхметов.
По его словам, к антиретровирусной терапии – принятию решения о приеме лекарств - больного готовят. АРВ - это пожизненный почасовой прием лекарств. В случае если пациент прерывает терапию, схему меняют. Но, к сожалению, у центра не такой широкий спектр возможностей. Есть три ряда лекарственных препаратов и не все они подходят больному. То есть если выработался первый ряд, идет нормальная терапия и вдруг пациент бросил принимать препараты, врачи вынуждены назначать более сильные медикаменты. Если снова бросил, назначаются препараты еще сильнее, или вирус будет мутировать.
На сегодняшний день количество видов эффективных препаратов ограничено, поэтому большое внимание уделяется именно приверженности антиретровирусной терапии. Желательно, чтобы пациент получал ее регулярно. Не секрет, что многие из ЛЖВ-сообщества – это наркопотребители со всевозможными проблемами и могут забыть принять лекарство. Начинается обострение, пациент активно употребляет наркотики, ему не до АРВ-терапии. Это большая проблема, но над ней работают.
"Мы 100% охватываем всех беременных женщин тестами на ВИЧ-инфекцию. В случае выявления ВИЧ, берем на учет и начинаем проводить так называемую профилактику передачи инфекции от матери к ребенку. До родов даем лекарства, затем мотивируем провести кесарево сечение. Ребенка переводим на искусственное вскармливание и даем АРВ-препараты. Почему на кесарево сечение? Во время родов ребенок может получить травму, может наглотаться околоплодной жидкости, и риск заразиться увеличивается. А кесарево снижает этот риск до минимума. Сегодня в городе 109 детей, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами. Львиную долю детей мы сняли с учета как здоровых. У 12 детей ВИЧ-инфекция развилась. Из них трое прибыли из других регионов, у двоих, когда они родились, не было препаратов, троим не помогла проводимая терапия. Эти дети сейчас получают лечение", - указал Искендер Шаяхметов.
Он добавил, что в Городском центре борьбы со СПИДом существует социальное бюро, где активисты из ЛЖВ-сообщества на этапе принятия решения наряду с врачами и психологами работают с клиентами и рассказывают о побочных эффектах, которые бывают на первом этапе, на что обратить внимание, рассказывают, как на фоне приема препаратов улучшилось их состояние.
Директор Городского центра профилактики и борьбы со СПИДом Искендер Шаяхметов: "Я неоднократно говорил о необходимости социальных роликов с привлечением популярных артистов, спортсменов. Потому что, несмотря на проводимую информационную работу, она все еще недостаточна. Многие люди, а особенно мигранты, до сих пор представления не имеют о ВИЧ-инфекции и как от нее предохраняться".
"Городской центр профилактики и борьбы со СПИДом проводил работу среди уязвимых групп – секс работниц и наркопотребителей, и медики достигли стабилизации. Сегодня, к сожалению, болезнь вышла в общую популяцию. В 2013 году мы выявили 96 новых случаев ВИЧ, в 2014 году это количество снизилось на шесть случаев. При том, что в прошлом году сделано больше на 9 тысяч исследований, в том числе экспресс-тесты по слюне и исследования в группах риска. Мы работали в пунктах обмена шприцов, на метадоновых сайтах, в приемниках-распределителях и среди бомжей. То есть количество обследований увеличилось, а число выявленных уменьшилось. Однако я подчеркну волнующую всех нас проблему – переход инфекции в общую популяцию. И это, в основном, мигранты – наши гастарбайтеры из России и Казахстана, где ситуация с ВИЧ-инфекцией сложная", - указал Шаяхметов.
Он привел пример, к сожалению, не единственный, в практике центра.
"Мужчина депортирован из России. Пришли его документы, мы его вызвали, провели работу. Он женат, семья есть. Через некоторое время жена появляется в поле зрения в родильном доме. У нее берут экспресс-тест на ВИЧ, и результат положительный. Сегодня есть методики и возможности родить здорового ребенка, однако он заразил жену и подверг риску ребенка", - заключил директор Городского центра профилактики и борьбы со СПИДом.
