Мамы ВИЧ-инфицированных детей: Мы не знаем, как рассказать детям о диагнозе

В 2007 году в Кыргызстане произошел факт массового заражения детей в медицинском учреждении Ошской области. После этого были выявлены и другие случаи внутрибольничного инфицирования ВИЧ. В 2011 году матери зараженных детей вышли на митинг к Жогорку Кенешу. Они жаловались, что государство не помогает получать соответствующие медицинские препараты для лечения, а пособия выплачиваются совсем мизерные – 3 тыс. сомов. К тому же после того как стал известен диагноз ребенка, многие папаши просто сбежали, бросив свои семьи. Дети стали изгоями. Многие женщины помышляли о самоубийстве, были и такие, кто невольно желал смерти зараженному ребенку…

Спустя четыре года мам зараженных детей волнуют уже другие проблемы. Теперь они уже больше думают о будущем ребятишек. Мальчишки и девчонки растут, пришло время рассказать им о заболевании. Но женщины не знают как.

Обо всем этом женщины рассказали корреспонденту "ВБ" во время театрального представления с раздачей подарков, которые на прошлой неделе для ребят устроили ассоциация "Единство людей, живущих с ВИЧ", ошский областной центр по борьбе со СПИДом при финансовой поддержке ПРООН.

На мероприятие приехало 120 детей из Нооката, Кызыл-Кии, Узгена, Кара-Суу… Среди этих ребятишек - не только пострадавшие от внутрибольничного заражения. Есть и среди родителей ВИЧ-положительные.

Алия (имя изменено)

"Дочка попала в больницу, где ей понадобилось переливание крови, так и произошло заражение. Все остальные члены семьи: я, муж, младшие дети - "чистые". Мы узнали о том, что дочка ВИЧ-инфицирована спустя три года. Она часто стала болеть, поднималась высокая температура. Мы сдали анализы...

С тех пор дочка принимает антиретровирусные препараты. Сейчас ее вес, рост соответствуют норме. Она развивается как обычные дети. Все родственники знают о статусе дочери. В семье все относятся с пониманием и поддерживают. Мы не скрывали от родных случившееся. Они это воспринимают как обычное заболевание. Сама девочка о своем статусе не знает.

Мы говорим ей, что она пьет обыкновенные витамины. У нее длинные волосы, и дочка думает, что это благодаря витаминам. Она сама заводит будильник, чтобы принимать таблетки и быть еще красивее. Ей не надо напоминать, дочка рада, что витамины помогают. Большую озабоченность вызывает то, как сообщить ей о статусе. Подходит время, когда придется сказать ребенку, что у нее ВИЧ. Это тяжело, и я не знаю, как это сделать".

По словам руководителя национальной сети ОЮЛ ассоциации "Единство ЛЖВ" Кыргызстана Бурул Исаевой, она знает об одном случае, когда мама раскрыла ребенку статус: подготовила и сама рассказала. "Процесс прошел безболезненно, потому что мама ребенка изначально готовила к разговору и объясняла мягко, да и сам ребенок понимал, что он отличается от других детей. Сейчас он знает об инфекции, продолжает пить таблетки. Мама рассказала ему историю возникновения заболевания и нынешнюю ситуацию с ВИЧ-инфекцией.

Исаева отметила, что психологический момент раскрытия статуса – очень тяжелый.

" Когда мамам задаешь вопросы о том, как они собираются говорить с детьми об их заболевании, это вызывает болезненную реакцию. Первое время – только слезы, потому что мамы понимают, насколько это ответственно. Мы ведь не можем предсказать реакцию ребенка. А с учетом подросткового возраста - все еще сложнее. Обидится ли он на родителей? Или кого-то другого обвинит в случившемся", – отметила она.

Мама Майи (имя изменено)

Прежде всего, необходимо победить существующую в обществе стигму по отношению к таким деткам, ведь если они перестанут быть изгоями, то легче примут свой диагноз. И если в столице процесс уже идет, то на юге страны с этим пока тяжеловато. Однако подобные мероприятия, которые устраивают неправительственные организации – большая поддержка для мам.

По наблюдениям главного врача ошского областного центра борьбы со СПИдом Эльмиры Нарматовой, в сравнении с 2009 годом, когда она только приступила к работе, дети внешне и по поведению сильно изменились. Как и их родители, в глазах которых был страх, ненависть, агрессия.

"Дети тогда были еще маленькими. Но они нигде не бывали, ничего не видели и боялись всех. Сегодня я вижу другие лица. Ребята играют, прыгают, смеются. Они уже не так нуждаются в стационарном лечении", – прокомментировала она.

По мнению врача, кыргызстанским ВИЧ-инфицированным детям очень повезло с родителями. "Если в Африке, за детьми некому смотреть, и они принимают лекарства не так, как полагается, то здесь проблем нет. Родители очень привержены к АРВ-терапии, и они вовремя каждодневно дают лекарства, что означает полноценную жизнь ребенка. Еще положительным моментом является то, что сейчас нет регистрации парентеральных путей передачи ВИЧ в лечебных учреждениях. Очень много сделано по инфекционному контролю в лечебных учреждениях, оснащению изделиями медназначения. Большая работа сделана именно по предотвращению внутрибольничного заражения", – подчеркнула Нарматова.

Жаныл (имя изменено)

"Моего сына заразили в больнице, в 2007 году кажется, точно даже и не помню. Постаралась выкинуть из памяти вместе с болью и обидами. Это был единственный раз нашего пребывания в больнице: ни до, ни после мальчик в стационарах не лежал.

Когда мы были в больнице, я даже не подозревала, что его заразили ВИЧ. Узнали, когда была массовая проверка на ВИЧ-инфекцию именно детей, тогда-то диагноз и обнаружился. У меня - статус отрицательный, у мужа – тоже. У нас есть еще один ребенок, у него тоже ВИЧ-инфекции нет. Можно сделать вывод, что это было внутрибольничное заражение. Иначе где еще ребенок мог получить инфекцию?

Когда выяснилось, что сын инфицированный, мы пошли в больницу, где в тот единственный раз лежал ребенок, то там мы не нашли своих документов. Их уже заменили. Сыну вводили катетер, однако это не было нигде указано. Тогда был большой шум. Родители, выявившие, что их детей заразили в больнице, ходили в аппарат президента, обращались к депутатам, после этого судили и уволили многих врачей, видимо, поэтому медики нашей больницы решили подчистить документы.

Кстати, документы долго не давали. Говорили, что идет ремонт и архив переехал. А потом выдали новую историю, где заменены были даже лекарственные препараты, которые ребенок получал. Подлинные документы, видимо, уничтожили. Свекровь знает, что сын болен. Относится к этому нормально. Мы первое время плакали, но потом смирились. Ребенок себя чувствует относительно хорошо, однако он все равно очень восприимчив к различным инфекционным заболеваниям. Часто беспокоит стоматит. Иногда кашляет. Как и все дети. Принимает АРВ-препараты. Вес у сына низкий, он до нормы не добирает.

Ребенок точно не знает, что у него за заболевание, просто знает, что он особенный. Мы на людях не говорим, что он получает АРВ-терапию, говорим, что это витамины, кальций, потому что у ребенка идет физическое отставание. Приходится врать. Когда назначили АРВ-терапию, муж и свекровь не хотели, чтобы сын принимал эти лекарства. Свою точку зрения они не аргументировали. Свекровь набожная, считает, сколько отведено Богом, пусть столько и живет. И если ребенок болен, зачем ему давать какие-то химические препараты. Мы ее еле уговорили. Когда я пригрозила разводом, муж и его мать согласились… Нужно смириться и жить дальше".

По мнению Нарматовой, при раскрытии статуса необходим бережный подход, чтобы ребенок мог правильно принять информацию: без агрессии, без суицидальных попыток. "Я не знаю, каково это, в подростковом периоде узнавать о своем диагнозе. Возможно, он будет винить родителей, мол, почему его сделали инвалидом… Сейчас мы готовим мамочек, чтобы они могли в неофициальной обстановке сказать ребенку про болезнь. Для этого мы организовываем лагеря для родителей и детей, где они больше узнают друг друга, делятся проблемами. Это тоже положительно влияет на детей", – заключила Эльмира Нарматова.