При поддержке Детского фонда ООН (ЮНИСЕФ) в Кыргызстан из Киева прибыли представители Международной благотворительной организации "Восточноевропейское и Центральноазиатское объединение ЛЖВ" Панфиловы Яна и ее мама Ольга. Цель визита - помочь социальным и медицинским работникам, которые работают с детьми с ВИЧ, в предоставлении им психосоциальной поддержки.
Как рассказать ребенку, что у него ВИЧ-положительный статус? Сейчас это один основных вопросов для мам и пап более 500 зараженных детей. Успешно отыскав ответы, Ольга с Яной этот этап давно прошли. Сейчас девушка со статусом "ВИЧ-позитивная" живет открыто. Однако к этому Яна и мама пришли не сразу. Через что пришлось пройти семье и какие бы они дали советы кыргызстанским родителям ВИЧ-инфицированных детей? Ольга и Яна рассказали интернет-редакции "ВБ".
- Ольга, как вы рассказали дочке, что у нее ВИЧ?
Ольга: К тому, чтобы открыть Яне статус, я готовилась очень долго. Сначала не могла найти человека, который бы мог мне помочь и объяснить, как это сделать правильно, потому что на тот момент в Украине подобного опыта не было. Тогда я работала в программах с ВИЧ-инфицированными детьми в специально открытых центрах. Тогда дети и родители испытывали большую дискриминацию: их не принимали в детских садах, происходило разглашение статуса и так далее. В основном работа была направлена на то, чтобы скрасить их нелегкую жизнь. Однако по мере взросления центры перестали отвечать всем потребностям ребят. К тому же у меня самой подрастала Яна, и остро стоял вопрос, как я расскажу ей о статусе.
В свое время я объездила много стран – была в Америке, Румынии, Африке, и пыталась все время найти подходящий опыт, который бы можно было адаптировать для Украины. У меня была личная мотивация, и ни одно наше желание не остается без внимания свыше. Как раз у нас наметился украино-канадский проект, в котором я была задействована как международный эксперт. Мне был послан социальный работник, которая помогала открывать детям статус в Канаде. Их метод оказался для меня приемлем, потому что учитывалась безопасность и комфорт ребенка, все чувства родителей. Произошло понимание, как это можно сделать. Тогда я поняла, что готова раскрыть дочке статус.
Процесс затягивается примерно на два года. Ты готовишься, ребенку говоришь частичную правду, рассказываешь о его здоровье. Меня в принципе ничего не пугало. У Яны на тот момент был хороший иммунитет. Однако встал вопрос, как, после раскрытия статуса, ребенку организовать поддержку в виде группы таких же детей, с которыми как минимум год можно было бы встречаться, общаться и понимать, что он такой не один.
Я узнала, что в Европе каждый год проходят лагеря для ВИЧ-позитивных подростков, куда съезжаются со всей Европы более 100 человек, живущих с ВИЧ, которые знают о своем статусе, и в лагере у них бессознательно снимается самостигма. Яне было тогда 10 лет. Я нашла донора, который поддержал нашу поездку, и решила, что в самолете расскажу ей о статусе. Приедем в лагерь, и я скажу: "Вот тебе 100 ВИЧ-позитивных детей". Но, к сожалению, за два дня до вылета Яна заболела ветрянкой, и поездка отменилась. Пришлось с этим вопросом справляться самостоятельно: мы поехали в отпуск, там я ей рассказала о статусе. После этого в Киеве началась группа поддержки, достаточно длительная. Нас поддержал ЮНИСЕФ. Яне нужна была встреча именно с подростками. Она постоянно спрашивала: "Мама, ты отвезешь меня в группу?" В лагерь мы попали, но позже. Сейчас дочке 17 лет, и она не скрывает, что живет с ВИЧ.
Яна: В детстве я не очень понимала, что такое ВИЧ. Знала какие-то общие моменты, но думала: есть и есть. В это время проходила группа поддержки для таких же детей, как и я. Мы не особо разговаривали о ВИЧ, но приближались к данной теме. Когда ты видишь кого-то, своего друга и понимаешь, что ты не один, и что эти люди живут счастливо, то жизнь начинает налаживаться.
Процесс раскрытия статуса очень долгий. Важно не только правильно преподнести информацию, сделать это безопасно для ребенка, но и иметь возможность оказывать ему длительную поддержку. Также важно общаться с теми, кто подобное уже пережил, потому что они знают, какие возникают чувства и эмоции.
- Как вы начали помогать другим родителям открывать детям статус, и какая должна быть поддержка для подростка, живущего с ВИЧ?
Ольга: Со временем я понимала, что Яна взрослеет, и у нее начинают возникать новые вопросы, касающиеся жизни с ВИЧ. Появлялись новые дети, которым открывался статус. Они интересовались вопросами, связанными с будущим, как, к примеру, рассказать своему любимому человеку о вирусе.
К тому же возник сложный момент, с которым мы сталкиваемся, когда подростки перестают пить препараты. В подростковом возрасте без групп поддержки они все же не до конца понимают последствия отказа от приема препаратов, потому что сразу - сегодня или завтра - плохо не становится. К тому же у ребенка формируется свое мировоззрение, родители перестают быть для него авторитетом, а у врачей нет опыта коммуникации с подростками, и необходима группа по интересам, где подростки могли бы обмениваться информацией между собой, потому что ни дома, ни у врача, ни в школе равного общения не происходит.
С 2009 года я работала в региональной организации, куда входят 16 стран постсоветского пространства, изучила ситуацию в странах. В 2011 году возникла идея провести школу лидерства, на которую приехали 33 подростка из 7 стран. Из Кыргызстана было 2 подростка и сопровождающий - специалист из ошского центра "СПИД". Школа перевернула мировоззрение детей. Принцип нашей организации такой, что подросток сам может многое сделать и добиться в жизни. Мы поддерживаем его инициативу организовать какую-либо акцию или любые другие идеи. Таким образом, ребенок понимает, что он не один, и много людей ему хотят помочь решить вопросы на разных уровнях, несмотря на то, что общество все еще не особо толерантное.
К примеру, мы дали им задание написать свою историю, потому что хотели опубликовать книгу. 16 детей привезли свои истории, чуть ли не до драки доходило, каким будет название этой книги. Вместе обсудили дизайн, макет.
Постепенно назрела необходимость общей площадки в Интернете. Сначала была создана закрытая группа Вконтакте, где дети смогли бы общаться. К Яне часто обращались девочки из России за консультациями. Часто требовалась помощь психолога. Были девочки, которые хотели построить отношения и искали пару, где один из партнеров с ВИЧ-положительным статусом. Да и подросткам с отрицательным статусом часто не к кому обратиться за помощью и консультацией по вопросам сексуального образования. И в прошлом году решили сделать отдельную платформу для подростков. Так появился сайт teenegiser.org. Сами ребята его и придумали. И наполнение сайта производится ими самими. Ребята пишут статьи, берут интервью у известных, достигших успеха людей: об их жизни, какие были интересы в подростковом возрасте. Есть на сайте позитивные примеры успеха ВИЧ-инфицированных людей. Получилось пространство, где подросток спокойно может говорить о своем статусе и это не будет стыдно, потому что ВИЧ-статус - данность, которая не должно быть проблемой, а отправной точкой в жизни, ведь это не вся жизнь.
Первое, что необходимо подростку, это открытая и честная коммуникация, чтобы его выслушали, оказали помощь, чтобы полученная информация помогла ему направить энергию в позитивное русло, найти свои сильные точки.
- Вы упомянули, что Яна живет с открытым статусом. Когда это произошло? Сталкиваетесь ли вы со стигматизацией общества?
Ольга: Были моменты, когда Яна переживала по этому поводу, потому что для ребенка важно построить близкие отношения со сверстниками. Дочь много писала на сайте о ВИЧ и часто спрашивала, что я буду говорить знакомым, которых приглашаю посетить сайт. Я ей говорила: "Скажи, что мама работает в этой сфере, а ты помогаешь". А однажды, когда была в командировке, вдруг прочитала у дочери пост в соцсетях: "Я устала врать и скрываться. У меня ВИЧ. Если друзья – настоящие, то они останутся друзьями". Что-то вроде этого.
Тем не менее друзья и окружающие восприняли это достаточно адекватно. На сегодняшний день о том, что Яна живет с ВИЧ, знают все.
Яна: Мы даже придумали шутку, что я самый позитивный человек. Говорят: "Позитивная пришла". Или когда в щечку целуемся при встрече, то шутим: "А, у тебя ВИЧ".
Ольга: Это один из элементов снятия стигмы.
Яна: Правда, когда я первый раз в 10 лет рассказала моей близкой подруге, она сначала испугалась и подумала, что она заражена через посуду, но все очень хорошо сложилось, потому что ее мама хорошо владела темой, и смогла подруге нормально объяснить, что ей ничего не угрожает. Еще была ситуация: как-то я рассказала второй раз о своем статусе девочке, но она не могла рассказать своей маме, потому что та запретила бы нам общаться. А так вообще все нормально.
Ольга: Была одна не очень приятная ситуация. Яна дружила с девочкой, которая жила за городом у бабушки. И оставалась там ночевать.
Яна: В очередной раз, когда я поехала к ней, была в пальто, где лежали АРВ-препараты. А бабушка девочки сильно беспокоилась за внучку и особенно, чтобы та не употребляла наркотики. Девочка не ела мяса, и бабушка думала, что это из-за наркотиков. Логики нет, но тем не менее... Бабушка залезла ко мне в карман и увидела таблетки. И решила, что наркотики ее внучке продаю я. На следующий день мы общались с подругой по вайберу, и я слышу, что бабушка прямым текстом говорит, что я дилер. Они мне угрожали судом. Представляю картину: заходит ко мне милиция с этой бабушкой, открывает мой шкафчик, а там куча таблеток: и мои, и мамины. Она, наверное, упала бы в обморок. (смеется).
Потом бабушка с дедушкой подруги зашли на мою страницу в соцсетях и увидели пост, где я раскрываю статус. Маме позвонил дедушка и возмутился, что у нас нет совести, мы не предупредили о статусе, и теперь всем придется сдавать анализы. А с внучкой, мол, мы вообще в одной кровати ночевали.
Ольга: Я слышала, что дедушка испуган. Рассказала ему про пути передачи ВИЧ. Объяснила ситуацию, дала номер телефона доверия, где ее можно проверить. Но, тем не менее, нас попросили исчезнуть из их жизни. Однажды в школе я встретила эту бабушку. Поняла, что смысла бояться нет. Надо решать вопросы по мере поступления. Но это был единственный такой случай.
