Неужели министр не в курсе? В Кыргызстане мамам апластиков стало страшно

Мамам тяжело больных детей становится просто страшно: за секунду до "оглашения" диагноза, каждая из них живет в железобетонной уверенности, что с ее ребенком ничего страшного не может произойти. Но по какой-то страшной случайности происходит...

Что случилось с Дайыром?

- Срочно приезжайте в школу. Милиция не может долго ждать... - учительница говорила нарочито спокойно, но Айжан чувствовала: что–то случилось.

- Что с Дайыром? С ним все в порядке? - у Айжан задрожали руки.

- Да. Почти... Приезжайте, поговорим, - учительница прервала разговор.

Айжан Джумабаева не помнит, как доехала до школы. В голове за это время перебрала все возможные варианты - что мог натворить ее второклашка Дайыр, если даже вызвали милицию? Разбил окно? Обидел другого ребенка? Все это было так не похоже на ее сына - доброго, радостного, совершенно беззлобного.

Когда Айжан влетела в учительскую, Дайыр подбежал к ней, обнял и расплакался. Милиционер попросил мальчика снять одежду - все тело его было в синяках.

- Вы бьете ребенка? - почти утвердительно спросил он. Айжан онемела от ужаса.

- Сынок, кто это тебя так?

- Мамочка, меня никто не бил, я честно не знаю, откуда это. Вчера не было, - расплакался мальчик.

Из школы Айжан с Дайыром поехали в поликлинику, а оттуда в отделение гематологии. У мальчика взяли анализы - тромбоциты в сто раз ниже нормы! Нужно 300 единиц, а их всего три! Затем было полное обследование и диагноз: апластическая анемия. Болезнь крови, при которой она превращается в бесполезную жидкость.

Следующие восемь месяцев Дайыр с мамой провели в отделении гематологии. Врачи никак не могли стабилизировать его состояние. За это время в ребенка влили несколько десятков литров донорской крови. Врачи говорили прямо: с таким диагнозом в Кыргызстане выживших нет. Но Айжан решила во что бы то ни стало выскочить из этого черного круга. И вытащить из него не только Дайыра, но и других детей–апластиков. Во всей стране их сейчас всего двадцать, и всех надо спасти.

Вот так Айжан Джумабаева - молодая красивая женщина, отличный специалист строительного бизнеса стала просто Мамой Дайыра. Объединившись с Мамой Маши, Мамой Бекбола, Мамой Баэля и другими Мамами апластиков, Айжан теперь борется за жизни детей, о которых врачи говорят "не жильцы".

Отделение гематологии много лет находилось в соседнем здании с Минздравом. И только на днях переехало в новый корпус в микрорайоне "Джал". Но в Минздраве как будто и не знали, что творится у них под носом. Три недели назад мамы апластиков вышли на митинг к "Белому дому" - после того, как в отделении умерла девочка - в выходной день ночью для нее не смогли найти кровь. Это системное упущение - одно из многих, которые надеются исправить мамы–героини.

Особенно по своей бесполезности запомнился им визит к министру здравоохранения. Этот чиновник принимает граждан в субботу с 9.00. Но мамы пришли на час раньше - занять очередь. Они очень нервничали, словно перед важным экзаменом. У каждой в руках была шпаргалка с основными тезисами, чтобы не растеряться и не забыть сказать о важном.

- Министра не будет. Принимает его зам Жалалидин Рахматуллаев, - объявил охранник.

Женщины робко заглянули в большой конференц–зал. Ощущение, что пришли на экзамен, еще больше укрепилось - замминистра сидел за длинным столом на сцене. Торжественность обстановки подчеркивали три одинаковых государственных флага у него за спиной.

- Вы откуда? - дружелюбно спросил он, пытаясь разрядить обстановку.

- Из детской гематологии, - ответили Мамы, - мы из больницы приехали, оставив детей.

Поправив наспех надетый платок, первой начала разговор Гульмира Абдыраева. Шпаргалка ей не нужна - невозможно забыть все то, что ей приходится переживать ежедневно. Ее сын Бекбол болеет уже три года. Врачи назначили экспериментальное лечение препаратом из конской плазмы - ОКТГАМом. Оно не помогло, но вызвало тяжелое осложнение - у мальчика развился цирроз перечни. Теперь ему нельзя принимать циклоспорин, а без этого препарата больные с апластической анемией в любой момент могут умереть от внутреннего кровотечения.

- Нам отказывают в проведении консилиума, говорят: зачем он твоему ребенку, и так ведь все понятно, - стараясь не расплакаться, рассказывала Гульмира. Замминистра молча записывал что–то в блокнот. - А еще нас заставляют оплачивать половину стоимости тромбо– и эритроцитарной массы, хотя есть распоряжение Минздрава бесплатно обеспечивать наших детей всеми препаратами крови. За последние три дня госпитализации у меня ушло семь тысяч сомов только на тромбоциты! Кроме того всем нашим детям нужен циклоспорин. Этого лекарства нет в аптеках, его нужно заказывать из-за рубежа, оно очень дорогое. Сейчас цинклоспорин покупают благотворительные фоны или сами родители, но так быть не должно!

- Вы правы, - ответил Рахматуллаев, - но это системные проблемы, их за день не решить.

- У наших детей нет времени ждать! - крикнула с места женщина в черной кепке. Это Айжан Джумабаева, мама Дайыра. - В любой момент у них может открыться кровотечение, пятнадцать минут, и все, ребенка нет. Пока мы лежали в гематологии, так погибли трое детей из нашей палаты. На глазах Дайыра - раз, и нет ребенка. Он мне говорит, мама, я знаю, что мне мало осталось. Но ты никому не говори, что я болею, не называй меня инвалидом. Я хочу жить, как другие дети, - по щекам женщины потекли тяжелые горькие слезы. Другие мамы тоже заплакали. Громче всех одна из них - ее ребенок сейчас в очень тяжелом состоянии, у него начались судороги, но невропатолог назначает препараты, от которых состояние еще больше ухудшается.

- Вы врач? А если нет, как можете говорить, что лечение неправильное?! - строго спросил замминистра, и Мама опустилась на стул, пряча глаза, как школьница, получившая двойку на уроке.

- Итак, - подытожил чиновник, - я записал три проблемы: вопрос с кровью, лекарственное обеспечение, консилиумы. Ничего не забыл? - он поглядывает на часы, в коридоре уже давно ждут другие посетители. - По поводу крови скажу сразу: у онкологии перед Центром крови огромный долг - двенадцать миллионов сомов. На этой неделе будет решаться вопрос о переводе денег. Приглашаю вас на комиссию, пусть финансисты услышат ваши истории и поторопятся с решением вопроса.

- Еще очень нужны квоты на лечение и обследование наших детей за границей, если им не могут помочь в Кыргызстане, - с места поднялась Мама Маши Наталья Харичева. Ее маленькой дочке никак не могут поставить диагноз и назначить лечение. У пятилетней Маши - предлейкозное состояние. Российские врачи, с которыми консультировалась Наталья, говорят, что в таких случаях нужно точно выяснить причину болезненного процесса, лечение есть, и оно не сложное. Но важно действовать точечно. Только вот беда, в Кыргызстане таких исследований не проводят. Врачи разводят руками и прямо говорят: ждите, когда лейкоз разовьется, во всяком случае, мы знаем, как его лечить. - Я прошу дать квоту на обследование за рубежом, - попросила Наталья.

Замминистра ответил, что квоты есть, но из–за ковида выезд наших граждан приостановлен. Попросил женщин написать заявление, чтобы встать в очередь на лечение по квотам. Мамы поблагодарили заместителя министра за встречу и вышли в коридор, где старательно заполнили бланки заявлений, дающие надежду, которая вполне может оказаться призрачной.

Как помочь?

Просто сидеть и ждать милости от государства мамы апластиков не могут. Они вынуждены собирать деньги на лечение, и каждый может протянуть руку помощи, без которой им не выстоять.

Мама Дайыра ищет деньги на обследование сына за рубежом. Ей важно понять, есть ли сохраненные части костного мозга или сыну нужна трансплантация. Собрали 500 тысяч сомов. Нужно еще миллион. Айжан Джумабаева идет на все: летом она выходила на улицу - просила у прохожих помощи на спасение сына. 22 октября во Дворце спорта пройдет благотворительный концерт в помощь Дайыру. Билеты стоят 300 сомов. Заказать их можно по телефонам: 0 (701) 50–06–80, 0 (708) 50–06–80. ЭЛСОМ Айжан Джумабаевой: 0 (708) 50–06–80.

Мама Бекбола собирает на поездку в Индию, там знают, как спасти печень ребенка. Основная сумма уже собрана - помог фонд Help the children–SKD. Нужны деньги на билеты и на проживание в Индии. Телефон Гульмиры Абдыраевой: 0 (555) 86–48–86.

Мама Маши - Харичева Наталья - также ведет активный сбор в копилку жизни дочки. Пополнить ее можно через ЭЛСОМ: 0 (703) 29–10–81 или передать деньги маме, созвонившись по этому же номеру.

...На днях в реанимации гематологии умерли еще два ребенка. Апластиков в Кыргызстане осталось всего восемнадцать. Неужели сил целой страны мало, чтобы спасти этих детей? Ведь они признаны "безнадежными" только у нас, а во всем мире есть лечение - трансплантация костного мозга. Стоит она около ста тысяч долларов для одного ребенка. Это цена одного крутого джипа...