Белоснежка, рожденная в канун Нового года
Сегодня, 21 марта, отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. Алина Мотукеева – счастливая мама четверых детей, рассказала о своей старшей, "солнечной" дочери Альбине. Поделилась сокровенными воспоминаниями и рассказала о том, чему научил ее особенный ребенок.
Альбине 11 лет, и она любимая внучка и племянница, старшая сестра и главная мамина помощница.
Девочка родилась в канун Нового 2011 года, аккурат 31 декабря, и стала настоящим долгожданным подарком. Новогоднюю ночь, под бой курантов и залпы салютов, молодая семья провела в палате реанимации после экстренного кесарева сечения.
"Мы долго планировали первую беременность, тщательно готовились, сдавали все анализы, проходили всевозможные проверки. Во время беременности я не замечала никаких особенностей. Мы выбрали лучших врачей в городе, ведь так долго ждали малыша и очень переживали. Я проходила все консультации, УЗИ и скрининги, и ни разу никто не заподозрил каких-либо отклонений от нормы. Ближе к концу года мне стали говорить, что из-за фетоплацентарной недостаточности малыш получает недостаточно кислорода, нужно будет делать кесарево, чтобы родить на пару недель раньше срока", - вспоминает Алина Мотукеева.
30 декабря они с мужем поехали по магазинам и купили подарки для родных и близких, надеясь, что Новый год встретят дома, а в январе поедут за дочкой в роддом. Но у судьбы были другие планы. На консилиуме было решено назначить операцию на 31 декабря.
"Оперировали днем, сделали общий наркоз, я проснулась только ближе к 5 часам вечера. Спрашивала, где мой ребенок, почему мне его не приносят? Врачи меня успокоили, дочь принесли, положили мне на грудь. Но медики, посматривая на ребенка, переглядывались и что-то обсуждали. А я не могла понять, о чем они шепчутся, смотрела на ребенка, и мне казалось, что все в порядке, ведь самое главное для меня было то, что он живой, - говорит женщина. – В ту ночь муж остался со мной в реанимации, так мы и встретили новый год нашей новой жизни. На утро меня перевели в палату, и муж сказал, что врачи подозревают у нашей малышки синдром Дауна. Помню я тогда сказала, что это очень страшная болезнь, и такого быть не может! Ведь мы здоровы и молоды. Я была убеждена, что у здоровых людей рождаются абсолютно здоровые дети, нас это не коснется. Я с уверенностью заявила: "Врачи ошибаются!".
Врачи сказали молодым родителям, что через пару дней после праздника к ним зайдет генетик и тоже проконсультирует, а также необходимо будет сделать исследование на кариотип.
"Я все еще не верила, а врач сказал: "Мы на этом собаку съели". Меня эта фраза встревожила, подумала, что они, врачи, столько младенцев с разными патологиями видели, беспокоилась, вдруг и наша подтвердится. Мы с мужем смотрели на дочку, осмотрели все: ручки, ножки, каждый пальчик. Казалось, что этот диагноз – страшная ошибка. Наши родители так радовались рождению внучки, так счастливы были, что мы о подозрении врачей им ничего не сказали, не хотели тревожить".
Через пару дней после выписки сдали анализ на кариотип. Результат прозвучал как гром среди ясного неба: 47 хромосом! А еще какие-то непонятные для родителей зарисовки. Они смотрели на свою малышку и не могли поверить, что с этой чудесной девчушкой может быть что-то не так.
"Когда Альбине было несколько месяцев родители мужа устроили бешик той (праздник на рождение малыша), позвали друзей и родных, все были так счастливы, а нам с мужем было немного неудобно, ведь мы от всех скрыли диагноз, - рассказывает женщина. – Потом нам все-таки пришлось признаться родителям. Они тоже были шокированы, все твердили: "Врачи ошиблись!".
Алина рассказывает, что их с мужем постоянно пугали, что такие особенные дети начинают поздно ходить, но Альбина, будто доказывая обратное, сделала первые шаги в полтора года.
"В младенчестве она была очень спокойной и большую часть времени проводила во сне. Но я часто замечала, что дочь нас узнает, различает и реагирует. И это очень радовало. Помню был такой случай: ей было полгода, она спала в кроватке, а я пошла в душ. Дочка проснулась и заплакала. Я выбежала из ванны с полотенцем на голове. Моя малышка, увидев меня в таком виде, испугалась и заплакала еще сильнее. А я обрадовалась ее реакции. Когда муж приходил с работы, она узнавала его, тянула руки к папе. Мы радовались каждой мелочи! Когда мы приняли диагноз, то отказались от всех лекарств, ведь синдром невозможно вылечить раз и навсегда. Но мы старались сделать все, чтобы наша дочь могла развиваться и получать новые навыки. Водили ее и в бассейн, и на танцы, и во всевозможные развивающие кружки".
На одном из занятий в развивающем центре родителям подсказали, что есть фонд "Сантерра", который создали родители таких же "солнечных" детей. Они пришли в фонд в канун Нового года и попали на праздничный утренник. Альбина была в наряде Белоснежки. И образ этого персонажа с тех пор так и закрепился за девочкой. Ее до сих пор в шутку называют: наша Белоснежка!
"Я увидела там родителей, которые живут абсолютно счастливо, у них полные разных ярких событий жизнь, работа и есть другие дети. А потом нас пригласили на показ мод, где дочь шла по подиуму, демонстрируя наряды. А рядом с ней шли такие же наши особенные малыши, и гордость за них переполняла нас. И тогда я, наверное, до конца приняла диагноз своей дочки и то, что и с таким ребенком можно быть вполне счастливой. Оказывается, это нормально, когда в семье есть особенный ребенок и об этом можно говорить громко, не бояться осуждения. Я 5 лет жила в глубокой депрессии, боялась рассказать окружающим про синдром дочери. Даже на детской площадке, когда другие мамочки засматривались на ребенка, я уводила Альбину от лишних любопытных взглядов взрослых".
В тот день Алина пришла домой и написала пост в Инстаграм, в котором рассказала про свою особенную дочь. В этот вечер ее телефон не смолкал ни на минуту. Родственники и друзья писали ей и говорили: "Наконец-то ты это сказала!". Оказывается, все они давно об этом догадывались, но, чтобы не ранить мать своими расспросами, молчали.
- Первые пять лет жизни дочки вспоминаю как страшный сон. Днем я улыбалась, а ночью плакала в подушку. Бесконечно задавала себе вопросы: неужели дочь не выйдет замуж? Не сможет родить? Не сможет реализовать себя в какой-то профессии? Переживала за ее будущее. Плакала еще из-за того, что в стране не было специалистов, которые работали бы с такими детьми. А так хотелось, чтобы был тренер по плаванию, который знал бы, как работать с детьми с таким синдромом. Хотелось, чтобы были дефектологи, которые учили бы наших детей говорить.
Почти через 5 лет родился второй сын – Байхан. Казалось, что все плохое осталось позади. Но через пару лет выяснилось, что у мальчика отставание речевого развития. Врачи предполагали, что у него аутизм, что до конца не подтвердилось. Вспоминая те дни, Алина признается, что в тот момент у нее буквально опустились руки.
Третья беременность стала для родителей сюрпризом, подарком судьбы и спасением для этой семьи. Девочка родилась абсолютно здоровой. А за ней последовал еще один малыш, который тоже родился без каких-либо особенностей. Сейчас родители шутят, что старших детей они никак научить разговорить не могут, а младшие, наоборот, болтуны.
"У меня замечательный муж, и благодаря ему, мы вместе проходим наш сложный путь и продолжаем идти. Он всегда возвращал меня в реальность, говорил: "Ну и что с того, что у нас такие дети? Они сами могут кушать, ходить, обслуживать себя. Ведь столько детей, которые прикованы к кровати и не могут двигаться. Это ведь намного страшнее". Он постоянно шутил: "Будешь постоянно плакать – быстрее состаришься", - говорит моя собеседница. – Бывали дни, когда я, погрузившись в печаль и горе, не замечала ничего вокруг. Муж приходил с работы, брал нашу девочку, играл с ней, подкидывал, а она так улыбалась, что для меня будто свет загорался. Все вокруг вмиг становилось светлее и ярче. Также нас очень сильно поддерживают наши родители и близкие, они ни разу не упрекнули нас нашими детками".
Алина признается, что с появлением особенных детей у родителей меняется мировоззрение. Может быть, кому-то покажется странным, но Алина порой благодарит Бога за то, что эти дети были дарованы именно им с мужем. Говорит, что, наверное, они должны были пройти эту трансформацию. Ведь раньше она была полная уверенности в том, что у здоровых людей не могут родиться особенные дети. Но теперь поняла, что от этого никто не застрахован. Рассказывает, что когда они познакомились с родителями из "Сантерры", как будто попали в сообщество людей с добрыми сердцами. Никто никого не осуждал и не обсуждал, все были добрыми и приветливыми. Среди них нет хитрых, загруженных проблемами и озлобленных. Дети меняют взрослых.
"Однажды на один из праздников в торговый центр пригласили мальчишек и девчонок из детского дома, среди них были и ребятишки с синдромом Дауна. И знаете, они все были похожими друг на друга. А наши дети, которые растут в семьях, – похожи на нас, на своих родителей"
Алина Мотукеева признается, что благодаря особенной дочке поменялось не только мировоззрение, но и в целом вся жизнь кардинально стала другой. Бухгалтер по специальности приобрела новые знания и навыки, в фонде "Сантерра" начала работать SMM-специалистом. В поисках ответов о здоровье своих детей Алина изучает психологию и тибетские знания. А в прошлом году выиграла видеоконкурс, сняла ролик про фонд и простые радости родителей особенных детей, выиграла 20 тысяч сомов, на которые для фонда приобрели нужные вещи.
