На спасение жизни пятилетнего Каната требуется 305 тысяч долларов

Когда ребенок болеет раком, у его жизни появляется конкретная цена. У пятилетнего Каната Адамкалиева это 305 тысяч долларов! Именно столько нужно на финальный этап лечения от нейробластомы высокого риска.

История болезни Каната - это не только диагноз, результаты анализов, протоколы лечения… Это еще и модель многоуровневого ада, творящегося в детской онкологической службе. Начинается этот кошмар с диагностики - неточной и несовершенной.

Каната лечили от всего. Сначала от ковида, вернее, от синдрома Кавасаки - за него врачи приняли длительное повышение температуры и слабость. Мальчику назначили курс антибиотиков, после которого состояние улучшилось на несколько дней. Но потом он стал жаловаться на боли в ногах - детский ортопед обнаружил плоскостопие и назначил лечение и массаж. Эффекта не было, а к болям в ногах добавились спазмы в животе и запоры. Ребенку стали лечить желудочно–кишечный тракт…

- Нейробластома - коварное заболевание, которое маскируется под другие болезни. Выявить ее на ранней стадии тяжело. Но в Кыргызстане ситуация усугубляется еще и низким техническим оснащением государственных детских больниц. Вы думаете, мы не делали Канату УЗИ? Конечно, делали, и не раз, но на старых аппаратах опухоль не было видно. Нам посоветовали съездить в частный центр, где стоит современный аппарат, и там врач сразу заметила новообразование в забрюшинном пространстве - десять сантиметров. Предположительно это была лимфома. Мы тут же поехали в детскую онкологию, но там врачи усомнились - слишком крупная опухоль, вряд ли лимфома. Спустя два месяца нас отправили на МРТ. Результат оказался страшным - нейробластома четвертой стадии, метастазы… Детский онколог предложил срочную операцию. Я спросил, зачем она сейчас? Тот ответил, что нужно взять биопсию, чтобы определить чувствительность к химиопрепаратам. Мы с женой отказались, понимая, что если потревожить опухоль, то начнется ее бурный рост. Мы просто можем не дождаться результатов иммуногистохимического анализа, - уже со знанием дела рассказывает папа мальчика Кайрат Маматов. Сейчас он уже свободно оперирует медицинскими терминами, знает, чем один препарат отличается от другого и сколько стоит лечение тяжелых форм детской онкологии в разных клиниках мира. Пока дешевле всего лечить Каната в Турции, но дешевле не значит доступнее. Обычной семье счет на сотни тысяч долларов не осилить.

- Мы продали все ценное, что было. Думали, справимся сами, ну в крайнем случае у родных и друзей попросим помощи. Но когда мы приехали в Турцию, деньги утекали как вода. Представьте, одна только биопсия стоит три тысячи долларов! Но это высокотехнологическая операция, которая выполняется через маленький прокол на спине. По результатам исследования Канату назначили высокодозную химиотерапию, которая помогла уменьшить опухоль с десяти до трех сантиметров! Это потрясающий результат, который, к сожалению, пока невозможно достигнуть в Кыргызстане. Когда я вернусь на родину, сделаю все, чтобы изменить эту ситуацию, задействую все связи. Высокоточная первичная диагностика определяет результат лечения онкологии! - объясняет Кайрат Маматов.

Но, безусловно, остальные этапы лечения также важны. И такого уровня медпомощи в нашей стране пока нет. Канату провели операцию, удалили новообразование и назначили четырнадцать сеансов лучевой терапии. Делали ее под наркозом, чтобы мальчик не двинулся ни на миллиметр, а область облучения определял компьютер, связанный с позитронно–эмиссионным томографом, на котором видно, где именно располагаются опухолевые очаги. Сейчас Канат получает ежемесячно курс химиотерапии, которая блокирует рост раковых клеток.

Это безумно дорого, но, главное, не может продолжаться вечно. Противоопухолевое действие любого препарата со временем уменьшается. И чтобы вывести пациента в устойчивую ремиссию, важно научить организм распознавать и уничтожать раковые клетки, не затрагивая здоровые. Называется этот этап лечения – иммунотерапией. Проводится также, как и химия, курсами, только стоит огромных денег - около 400 тысяч долларов! И, главное, начать ее нужно не позднее ста дней после окончания основного лечения.

- Нам советуют, разбейте смету на несколько частей, собирайте на каждый этап отдельно. Это психологически проще - людям не кажется, что сумма заведомо несобираемая. Но мы не хотим никого в заблуждение вводить, поэтому пишем как есть. Сами мы уже преодолели психологический барьер - если есть возможность спасти ребенка, важно ею воспользоваться, сколько бы это ни стоило. С миру по нитке мы собрали уже 95 тысяч долларов! В Бишкеке осталась моя мама–пенсионерка - она благотворительный концерт организовала, на него две тысячи человек пришли, представляете! - улыбается Кайрат.

В "Вечерку" за помощью обратилась тоже мама Кайрата. Бермет Салпиева принесла письмо, медицинские документы, фотографии внука.

- Барханы состоят из песчинок. Убери одну или добавь – вроде и не заметно. Но вместе они образуют гору. Так же и маленькая сумма сама по себе ни на что не влияет. Но когда она соединяется с такими же небольшими пожертвованиями, то обретает способность спасать жизнь. И мне важно донести до людей, что в сборах на лечение действительно важен каждый сом, - сдержанно и спокойно объясняет Бермет–эже, которая живет сейчас только одной мыслью - спасти внука.

Канатик сейчас в Турции. И он счастлив. После долгой разлуки встретился со старшими сестрами и братом - их приезд стал для него невероятной радостью! Лечащий врач сказал, что это тоже часть лечения.

- Важно, чтобы родственные связи не рвались, чтобы ребенок хотел выздороветь и вернуться в свою привычную жизнь. Иммунотерапия - неизбежный этап лечения. Но препарат Динутуксимаб–бета очень тяжелый - по специальной оценочной шкале токсичности он на седьмом месте. Вводят его под наркозом, во время его действия может понадобиться реанимация. Но он повышает в полтора раза процент выживаемости детей с таким сложным случаем, как наш! - объясняет Кайрат. На заднем фоне слышится радостный голос Канатика, он требует срочно отправиться на прогулку. После полугодичного заточения в больничной палате он только–только начинает оживать. А должен ЖИТЬ! Будет ли, зависит от нас с вами.

Реквизиты для переводов:

РСК Банк Visa - 4724 1440 3223 0925 Аида Маматова (Мама Каната)

Сбербанк - 2202 2014 0683 6821 Асель Исакова (сестра мамы Каната)

Оптима банк Visa - 4439 9710 0957 8449 Zhazgul Dzhooshbekova (друг семьи)

Мбанк +996 559 515 989 Zhazgul Dzhooshbekova (друг семьи)

ЭЛСОМ 0(559)51-59-89 Жазгуль Джоошбекова (друг семьи)

Zelle 312-505-8364 Nurlan Alja (друг семьи, США)

Kaspi KZ 4400 4301 7851 3377 Emil Essenbayev ( друг семьи) Контактный номер +77770–172–383