"Золотой укол" Аруузат - это огромная надежда для других родителей
Вот и наступил золотой час в жизни Аруузат Ташматовой! Малышке ввели самый дорогой препарат в мире - Zolgensma - стоимостью больше двух миллионов долларов.
Введение длится ровно 60 минут - за это время лекарство заражает организм аденоассоциированным вирусом, внутри которого находится ген SMN1. Он восстанавливает генетическую поломку, и смертельно опасная болезнь отступает.
Аруузат знала в лицо вся столица. Она смотрела на нас с билбордов, страниц газет и даже пластиковых бутылок, приспособленных под копилки для сбора мелочи на дорогах. На ее профиль в Инстаграме save_aruuzat были подписаны больше семидесяти тысяч человек со всего мира - все они также участвовали в помощи малышке. Сбор на самый дорогой препарат в мире велся год и три месяца. И вот в марте родители малышки написали в Инстаграме, что заявленная сумма - 2,3 миллиона долларов - собрана!
"Мы долгое время не выкладывали посты на страницу, и вот сегодня благодаря нашим дарителям, в частности общественному объединению "Центр Ас–Сафа", перечислили последнюю сумму! Нам не верится, что наконец–то можем написать эти слова: НАШ СБОР ЗАКРЫТ! Наша маленькая Арушка смогла объединить миллионы добрых, чистых сердец ради спасения! Это невероятно! Большое спасибо всем пешим волонтерам, которые и в жару, и в холод стояли с плакатами на улицах с утра до глубокого вечера! Онлайн–волонтеры постоянно были на связи, писали сотни тысяч писем с просьбой о помощи, работа кипела днем и ночью! Спасибо каждому, кто не был в рядах волонтеров, но также помогал, внес свой вклад! Без всех вас не было бы ничего этого!"- написали мама и папа малышки простые слова, в которые постарались вместить необъятное чувство благодарности.
Заветный укол Аруузат пришлось ждать еще полгода. За это время решался вопрос, где покупать препарат и в какой клинике проводить инфузию. Ведь она требовала тщательной подготовки организма, чтобы самое дорогое в мире лекарство оправдало свою стоимость - вернуло здоровье девочке с тяжелой генетической патологией.
Спинально–мышечная атрофия коварна тем, что каждый день провоцирует гибель мотонейронов, отвечающих за движение. Сначала отключаются руки и ноги, потом перестают работать внутренние органы. А потом останавливается сердце. Так случилось у другой девочки - Амелии - с таким же диагнозом, как у Аруузат. Сбор на Амеличку также вели волонтеры, но, к сожалению, не успели - под Рождество малышка не проснулась.
...Родители Аруузат тоже боялись не успеть. Этот липкий страх обостряется ночью, когда ребенок спит, а его ручки непроизвольно подергиваются - так происходит из–за атрофии. И только вера в то, что их малышка сильная, она справится, давала силы двигаться дальше.
Аруузат уже сидела в маленькой инвалидной коляске, но родители приучали ее к максимальной самостоятельности, чтобы сохранить способность двигаться. А когда она ленилась, называли ее ласково–укорительно - Кукси!
После долгих переговоров с разными клиниками остановились на больнице в Дубаи. И вот 22 августа на страничке save_aruuzat появилось долгожданное фото: Аруузат с внутривенным катетером, по которому "втекало" уникальное лекарство, способное исправить чудовищную ошибку природы. Пустая коробочка от Zolgensma лежит рядом.
Ниже - текст. Это все, что могли написать родители, которые только что вновь обрели надежду на то, что их дочь будет жить! Сейчас ее еще можно реабилитировать, вернув частично утраченные способности двигать ручками и ножками.
- Да! Наконец-то! Да! Это свершилось! Ура! АРУУЗАТ ПОЛУЧИЛА СВОЙ ЗАВЕТНЫЙ УКОЛ ЗОЛГЕНСМА. До сих пор не верится и руки трясутся, мы дождались!
Благодарны Всевышнему, что дошли наконец до этого заветного дня! Безмерно благодарны всем вам за спасённую жизнь нашей дочери. Сейчас тяжело излагать свои мысли, позже обязательно обо всем расскажем не спеша. Пожалуйста, помогите нам распространить эту прекрасную новость! - попросили Жылдыз и Бакай. Ну как им в этом отказать?
…"Золотой укол" Аруузат - это не только ее шанс на полноценную жизнь. Но и огромная надежда для других родителей, чьим детям поставили диагноз СМА. Да, в нашей стране государство не помогает лечить таких детей, и даже поддерживающих препаратов, таких как Спинраза, отечественный Минздрав не закупает. Но это не значит, что дети со СМА обречены. Ведь у них, оказывается, есть тысячи или даже миллионы друзей, готовых помочь. Главное, чтобы родители СМАйликов стали тем атомным реактором, который будет генерировать силу сборов изо дня в день. У Жылдыз и Бакая получилось спасти дочь. Их пример - спасательный круг для семей, в которые пришла беда - имя которой СМА.
