"В детском хосписе все живут как одна большая семья"

Ежегодно во многих странах мира в октябре отмечается Всемирный день паллиативной и хосписной помощи и весь месяц проходит под эгидой распространения информации о том, что такое паллиативная помощь и почему она так важна. Мамы, воспитывающие особенных деток, рассказали о своем опыте корреспонденту vb.kg

Сегодняшний разговор с мамой 9-летнего Алмазбека, который мужественно боролся с опухолью мозга, но болезнь оказалась сильнее. Гулназ Тукенеева согласилась рассказать о тех нелегких нескольких годах болезни сына и о том, как ей помогали в Первом детском хосписе, где она прожила с ребенком 8 месяцев. Там с хосписе, сотрудники, как одна большая семья старались, чтобы каждый день для мальчика был особенным и счастливым настолько, насколько это было возможно.

Гулназ показывает фотографии Алмазбека до болезни. С них на нас смотрит лучезарный мальчишка – долгожданный сын после пяти дочек и всеобщий любимец.

Алмаз поступил в школу и с успехом окончил первый класс, а во втором начали проблемы со здоровьем и мама не понимает, что послужило причиной, то ли перенесенный грипп, то ли коварная опухоль уже росла и дала о себе знать. В один из дней мальчик не смог поднимать руки, побежали по врачам, вердикт прозвучал как гром среди ясного неба – у ребенка опухоль мозга и надо срочно оперировать. Алмазбек перенес три операции, но сломить болезнь не удалось. После третьей медсестра в больнице посоветовала измученной матери обратиться в детский хоспис и дала контакты.

"Я тогда и не знала, что такое хоспис и зачем он нужен, но согласилась пойти. Не знала, куда еще могу податься с больным ребенком на руках, ему постоянно требовался уход, нужно было ставить капельницы и делать уколы. Кто дома будет мне помогать с ним? Кто будет делать уколы по ночам? Я была в отчаянии и не знала, куда еще могу обратиться за помощью. В хосписе нас очень хорошо встретили и я очень благодарна всем сотрудникам, которые помогали мне и сыну", - говорит Гулназ Тукенеева.

Она показывает на телефоне снимки сына, когда он находился в хосписе. Им предоставили отдельную палату – комнату, оснащенную всем необходимым для тяжелобольного мальчика.

"Тут со мной работали психологи, медсестры не спали вместе со мной по ночам и каждую минуты были готовы оказать помощь. Я даже представить не могу, куда идут другие родители с такими детьми, кто их поддерживает, что дает им надежду. В хосписе каждый сотрудник старался сделать все необходимое для Алмазбека. Нужно специальное питание? Достанут! Нужны лекарства? Найдут! Ну скажите, где еще с такой заботой и любовью будут относиться к больным детям? Дома мой сын не смог бы прожить и месяца, тут за его жизнь боролись 8 месяцев. И я так благодарна каждому, что не оставили нас, - рассказывает Гулназ. – В хосписе все: дети, родители и сотрудники живут как одна большая семья, каждый помогает всем, чем может".

Она говорит, что в хосписе для малышей есть игровые комнаты, к детям приходят волонтеры, чтобы поиграть с ними или почитать и дать мамам небольшую передышку, позволить им отдохнуть. А на праздники обязательно приходят аниматоры и устраивают настоящее шоу, ведь ребятишки, борющееся с болезнями, все равно остаются детьми и порой так важно между лечением и процедурами найти время на простые детские шалости.

"Я очень хотела бы, чтобы такие детские хосписы открывали во всех регионах страны. Конечно, очень хочется, чтобы дети не болели, но к сожалению, порой дети болеют очень тяжело и неизлечимо и в таких ситуациях родителям и близким очень нужна помощь, чтобы они знали, что не одни со своей бедой и им всегда подставят плечо. Когда это будет нужно, разделят боль и как одна большая семья, поддержат и помогут справиться", - говорит моя собеседница.