"Мы стараемся, чтобы у детей была интересная и счастливая жизнь"
"Вечерка" продолжает публиковать истории родителей, которые согласились рассказать о своих особенных детках и о том, как важна паллиативная помощь для их семей.
Супруги Гулина Сулайманова и Абдижалил Дуйшоев – родители двух особенных малышей – Айганыш и Мегдата. У обоих детей под вопросом значится диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия). Врачи объяснили родителям, что у детей - нейродекоративное неуточненное заболевание, есть генетическое нарушение, но какое именно уточнить не удалось.
"Наши дети – желанные и очень любимые. Дочка старше сына на год и три месяца. До года она росла и развивалась, как и все обычные дети, ничем не отличаясь. Вовремя начала переворачиваться, сидеть, начинала делать первые шаги. В год и три месяца ей поставили гипс на ножки, сказали, что у нее врожденная дисплазия тазобедренных суставов, а когда гипс сняли, у ребенка произошел откат в развитии, она перестала самостоятельно сидеть, не могла держать ложку. Врачи разводили руками. В Кыргызстане мы обошли всех врачей, ездили в Россию, где нас тоже обследовали. В ноябре 2015 года мы поехали в Красноярск на обследование, заболевание очень быстро прогрессировало. На МРТ в Бишкеке результат показал, что ее мозг поражен многочисленными кистами, говорили, что наша девочка доживет до 5 лет, - вспоминает женщина. – У меня от таких слов земля ушла из-под ног, я не могла ступить и шагу. Мы срочно выехали в Россию, в надежде, что там нам смогут помочь. Заболевание очень быстро прогрессировало, у дочери начались проблемы с дыханием и ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Она провела в реанимации долгих 4 месяца. В этот момент у сына начались похожие симптомы…
Мы беседуем с ней в Первом детском хосписе, где она сейчас уже помогает многим таким же мамочкам особенных детей справляться с проблемами. Всегда готова помочь настроить ИВЛ-аппарат, подбодрить добрым словом и поддержать.
"Тот период в Красноярске был очень сложным, мы с мужем ругались, обвиняли друг друга в болезни детей. Но нам помогли психологи, которых предоставил российский благотворительный фонд, объяснили нам, что надо сплотиться и все силы бросить на то, чтобы у наших детей была достойная жизнь. В тот момент только на расходники для ИВЛ уходило до 45 тысяч рублей в месяц. Муж работал на автомойке, зарабатываемых им денег хватало лишь на дорогу в больницу, к дочке и на один банан для сына. Мой брат приехал в Россию, работал и помогал нам", - говорит Гулина.
Женщина говорит, что очень сложно далось пройти этап принятия болезни детей, но они с мужем решили сделать все, чтобы каждый день их малышей был счастливым.
"Когда мы приняли эту ситуацию, будто высшие силы начали нам помогать. Постепенно наладилась жизнь, муж устроился на другую работу, начал хорошо зарабатывать и нам хватало этих средств и на расходники, и на все медикаменты. А когда вернулись в Бишкек, мы наладили доставку спецпитания для таких же детей, как и наши. Сейчас и занимаемся этим, - говорит Гулина. – Мы старались, чтобы дети проживали интересную жизнь, часто выезжали на пикники за город, на праздники делали памятные фотосессии".
Айганыш прожила 9 лет, малышки не стало этим летом….
"По возвращению в Бишкек нам очень помогали в детском хосписе. Я пришла к ним и показала все документы дочки, мне сразу же сказали: "Конечно, будем вам помогать". Когда было сложно приобрести расходники, я обращалась в хоспис и нам тут же находили все необходимое. Тут я часто обращалась к психологам, а теперь и сама помогаю другим родителям, знаю, как им бывает тяжело. Говорю им: "Смотрите, у нас двое детей особенные и родить здорового мы не можем – большой риск. А у вас есть здоровые детки, радуйтесь!".
В Кыргызстане на расходники для ИВЛ тоже уходило примерно 50 тысяч сомов.
"Когда очень трудно было обращались в хоспис и нам помогали, давали расходники сразу на пару месяцев. Во время пандемии мы, родители, у которых дети на ИВЛ, оказались в сложной ситуации. Заказали все необходимое, но посылка задержалась. А в нашем случае никак нельзя остаться без вспомогательных средств для ребенка. И тогда нас хоспис снова выручил, все необходимое нашли. Бывало, что дома свет отключали, мы объясняли в электросетях, что если будет отключение электричества в нашем районе, чтобы заранее нас предупреждали, ведь наш ребенок на аппаратах и может от этого умереть. Нам обещали, но не разу так и не предупредили", - говорит Гулина.
Сын Мегдат к счастью дышит сам и в аппарате не нуждается. Но у мальчика стоит гастростома, с помощью специальной трубочки мальчика можно докармливать спецпитанием. И этих трубочек должно быть несколько штук разных размеров, если одна не подошла, нужно заменить на другую. Приобретать их тоже помогает хоспис.
Гулина говорит, что много семей, в которых с появлением особенных детей, мужчины, не выдержав эту тяжкую ношу, оставляют женщину один на один со всеми проблемами.
Пока мы разговариваем с ней, Мегдат с папой и бабушкой гуляют во дворе хосписа. Женщина вспоминает, что когда озвучили диагноз, бабушки и дедушки тоже переживали за внуков. Но ни разу не показали Гулине свои переживания. Позже сестра ей рассказала о том, что мама и папа тоже плакали и переживали за дочь, думали, что она останется одна с двумя больными детьми. Из числа родственников нашлись и те, кто советовал им развестись, создать новые семьи и родить здоровых детей, а этих оставить в интернате. Абдижалил услышав такие слова, ответил, что у него нет детей, которых он может оставить и жены, которую он может бросить. А сейчас все родственники, видя, как любят друг друга Гулина и Абдижалил, как заботятся о своих детях, поддерживают их. Гулина говорит, что в планах у них с мужем сначала удочерить девочку, а позже взять в семью еще ребятишек, они уже подали документы на рассмотрение. Признается, что всегда мечтали о большой многодетной семье и возможно, им удастся осуществить эту мечту и подарить деткам, лишенным родительской любви, свою заботу и тепло семейного очага.
