"Принятие диагноза – это время, когда меняются ценности"
Во многих странах мира октябрь объявлен месяцем, который проходит под эгидой информирования о паллиативной помощи. Психолог Первого детского хосписа Айгуль Ысыкеева рассказала, как в хосписе оказывают помощь детям и их родителям.
Расскажите, с какими трудностями сталкиваются родители маленьких постояльцев хосписа. Наверное, это в первую очередь, принятие диагноза?
- Да, основная трудность - принятие диагноза. Связано это с тем, что происходит потеря здоровья ребенка и это влечет за собой множество других потерь. Теряются надежды на будущее ребенка, рушатся мечты о том, как он вырастет и станет ли взрослым и востребованным, будет ли работать и сможет ли создать свою семью. Сбудутся ли его детские мечты. Если ребенок заболел и лежит в больнице, то кто-то из родителей должен постоянно находиться рядом с ним, а значит он или она не смогут полноценно работать, общаться с друзьями и вести привычный образ жизни. У такого родителя нет свободного времени и он не может отдохнуть. Начинаются финансовые трудности, потому что в нашей стране лечение всегда связано со значительными тратами. Жизнь сильно меняется и это вызывает стресс. Кроме этого родители испытывают тревогу за будущее, все планы рушатся. Будущее всей семьи неясно.
Все эти события создают тревожный фон, появляются страхи, могут начаться даже панические атаки. Физическое состояние тоже меняется, трудно расслабиться, происходит выгорание.
Паллиативные дети – это не на день, не на месяц, это, порой, надолго. Если родился ребенок с тяжёлой формой ДЦП, то это на всю его жизнь. Если ребенок заболел онкологией – то это тоже долгая борьба за его жизнь и здоровье, лечение может длится не один год. Регулярно надо ложиться в больницу, видеть, как ребенок меняется физически и психологически, какие страдания он проходит. Он может стать капризным, меняется аппетит, нарушается сон и родителям надо научиться справляться и с этим тоже.
Какую помощь можно получить в детском хосписе?
Хоспис оказывает не только психологическую помощь, также медицинскую, социальную и человеческую, духовную, благодаря тому, что много добрых и отзывчивых людей, которые готовы помогать.
Работаете со всеми семьями в хосписе или по желанию родителей?
- У нас около сотни семей на попечении и среди них есть те, кто отказывается от встреч с психологом и даже избегает их. Заставить силой их общаться – невозможно. Но я предложила такую идею. Когда поступает ребенок под нашу опеку, я предлагаю родителям встретиться с психологом, познакомиться, чтобы они побеседовали и поняли, нужна ли им такая помощь. Люди стали больше обращаться.
Многие паллиативные дети больны, к сожалению, неизлечимо. Со стороны психологии ребёнка, как они воспринимают свою жизнь?
- Это зависит от возраста, дети по-разному воспринимают свою жизнь и возможную смерть. До 3 лет они воспринимают смерть, как расставание с родителями. Если малыш болен с рождения, то он еще не умеет анализировать. Он не замечает, что оказывается, другие дети живут по-другому, для него его состояние - это данность. Дети постарше видят свои отличия, замечают, что другие ребятишки могут бегать или брать игрушки в руки, а они этого сделать не могут. У нас есть дети с ДЦП, которые ничего не могут делать руками: кушать, умываться, играть, обнимать родных. Это их сильно огорчает, они могут тревожиться и раздражаться, даже впадать в депрессию. В этом возрасте их мышление верит в магию, например, умер воробышек, а позже оживет. Точно так и они.
До 10 лет дети легче, чем взрослые принимают известие о своей возможной смерти и могут ее планировать, могут романтизировать ее, но уже понимают ее необратимость.
Старше 10 лет дети так же, как и взрослые воспринимают свою смерть, но чаще не говорят о ней открыто. У нас был мальчик, который говорил: Мне так жалко своего дедушку. Я спрашивала: А что с дедушкой? Он говорил, что дедушка так мечтает быть на моей свадьбе. Но мальчик уже понимал, что свадьбе не суждено случиться и дедушка очень расстроится, когда мальчика не станет.
У нас есть девочка с очень тяжёлой формой ДЦП, но с абсолютно сохранным интеллектом. Раньше она говорила, что хочет умереть, она очень устала так жить. Она, правда устала. У нее бывают боли от деформации костей, руки и ноги ее не слушаются, девочка терпит постоянные боли от спастики. Ее тело ей не подвластно, она даже не может самостоятельно почесать себе нос. А также у нее проблемы с речью и ей приходится повторять одно слово раз пять, чтобы все поняли, что она хочет. Какое надо иметь терпение! Мне не просто с ней работать, сложно найти мотивацию, чтобы найти ей смысл жизни: Ради чего стоит выносить каждодневную боль? Ей всего четырнадцать, а разговоры с ней взрослые.
Когда родители детей проходят стадию принятия диагноза, как меняется их жизнь?
- Когда родители приходят к принятию, они стараются в это короткое время, что отмерено судьбой для их ребенка, показать всю любовь, которую готовы отдать ему. Я работала с папой мальчика, которой сказал, что раньше не знал, что такое любить своего ребёнка. Он, как и многие отцы зарабатывал деньги, обеспечивал семью, но не особо замечал, как растет ребёнок. И только когда сын заболел, попал в реанимацию, был в коме, мужчина понял, как дорог ему малыш, что он готов ради него на все. Он готов был заработать любые деньги на лечение сына, скупить ему все игрушки мира, сидеть у его изголовья ночами и исполнить все желания своего малыша.
Принятие – это время, когда меняются ценности. Простые вещи, которые в заботах обычных будней не замечаются, выходят на первый план и обретают новую ценность.
