Бомбу внутри Маши нужно обезвреживать каждое утро
Мария Харичева - необычная девочка, одна такая на всю страну. Только вот эта уникальность разрушает Машину жизнь. Болезнь Гоше первого типа, тяжелая генетическая патология, при которой селезенка накапливает в себе лейкоциты и увеличивается до размеров крупной дыни. А потом - лопается... Но есть лекарство, которое сдерживает этот процесс, только принимать его нужно всегда. Поэтому теперь Машина жизнь имеет вполне конкретную цену - 2 тысячи 900 долларов на каждые 84 дня.
Про Машу мы уже писали - тогда за несколько дней собрали на первую коробку нужного лекарства. Мама Машеньки надеялась, что за полтора месяца Минздрав решит проблему с обеспечением жизненноважным лекарством ее дочери. Но чуда не произошло - замкнутый круг бюрократии не разорвать! Дело в том, что Завеска (Миглустат) нужен в нашей стране только Маше. Соответственно, фармкомпаниям не выгодно участвовать в государственном тендере - затрат и хлопот много, а выхлоп практически никакой. В Минздраве разводят руками - без тендера не можем купить Маше лекарство. И эту ошибку системы руководство ведомства устранять не спешит.
Родители детей с редкими заболеваниями объединились в сообщество, чтобы вместе пытаться решить эту проблему. Ведь жизни их детей зависят от дорогостоящих медикаментов, которые им положены бесплатно по госгарантии. Но для этого нужно оживить нынешнюю мертвую систему закупок лекарств от редких болезней.
На все это нужно колоссальные силы и время. У Маши Харичевой времени нет. Если она перестанет принимать лекарство, ее селезенка вновь начнет увеличиваться. И тогда все будет зря!
- За девять месяцев лечения мы только–только увидели результаты, селезенка уменьшилась, носовые кровотечения практически прекратились. У Машеньки силы появились! Представляете, она теперь сама может подняться домой на пятый этаж! - Наталья каждый шаг к выздоровлению дочки ценит больше, чем что–либо на свете.
Сейчас в копилке жизни Маши - 52 тысячи сомов. Нужно еще 193 тысячи. Сбор стоит на месте - так часто бывает, когда ребенок выглядит здоровым, улыбается и на вопросы журналистов отвечает, что у него все хорошо, вместо того, чтобы грустно глядеть в кадр. Так бывает и с пожизненными сборами - они быстро затухают. Именно поэтому без помощи государства таким детям не обойтись. В России и Казахстане на каждого ребенка с болезнью Гоше выделяют по три миллиона рублей в год. У нас пока Минздрав помогает так, что невозможно этим воспользоваться. Поэтому сейчас только от нас с вами зависит, будет ли Маша жить. И это не литературная гипербола, а суровая реальность нежной Маши с ее редкой Гоше.
Помочь просто:
перечислить деньги на ЭЛСОМ (KICB), О!Деньги или на MBank, номер одинаковый: 0(703)–290–181;
пополнить кошелек Balance.kg: 0770 291081;
перевести на карту VISA Оптима Банка: 4169 5853 4813 6739;
связаться с мамой и передать помощь лично: 0(703)–290–181.
