Звезда Умай: Алтынбек Карамолдоев рассказал о своей особенной дочери
vb.kg продолжает рассказывать о героях "TEDx без барьеров: 5 историй жизни и достижений от людей с ограниченными возможностями здоровья и их родных".
Конференцию организовал Центр гражданской активности АУЦА. И сотрудники центра тоже поделились своими историями.
У руководителя центра Нуржамал Карамолдоевой и ее супруга есть особенная дочка Умай, у которой пока нет точного диагноза, девочка все еще проходит всевозможные обследования и исследования. О ней рассказал папа Алтынбек Карамолдоев.
Малышка Умай в семье – настоящая звезда, звезда Большой медведицы, как ласково ее называют родные. И этому есть простое объяснение. Однажды папа в Интернете увидел такой рисунок, как планеты солнечной системы исполняли вокруг солнца красивый танец. Оказывается, международное название звезд, вокруг которых крутятся планеты, называется Ума. В семье Карамолдоевых тоже все члены, несмотря на то, что у каждого из них своя орбита, крутятся вокруг особенной малышки. Родители, старшие братья и сестра, да и все родные - каждый старается сделать для нее все возможное. Да, Умай не все может сказать и объяснить. Но папа признается, что девочка – настоящий подарок судьбы, столько нежности и любви она дарит всем, кто ее окружает.
"Жизнь сама по себе штука сложная, часто в ней бывает больше соли и у обычных здоровых людей, не только у людей с особенностями развития, - говорит Алтынбек Карамолдоев. - Мне нравится цитата Чингиза Айтматова: "Я ощущаю жизнь как трагедию с жизнеутверждающим началом". Жизнь – сама по себе трагедия, но в ней очень много приятного и полезного, радостного и счастливого. И не попробовав соленого и острого, невозможно понять вкус сладкого".
Он рассказывает, что однажды они с супругой и дочкой были в Ак-Суйском реабилитационном центре, лечили там малышку и повидали среди маленьких пациентов разных детей и разное отношение к ним родителей. Были среди них и детишки, которых бросили родители, испугавшись диагнозов. Но Алтынбек уверен: от себя не убежишь. Жизнь - борьба, в ней есть барьеры, которые необходимо преодолевать.
"Когда Умай была совсем маленькой, врачи предположили, что наш ребенок ходить не будет. Мы перепробовали все, что только было возможно: и официальную, и неофициальную медицину. Не знаю, что повлияло, но наша дочь начала ходить. Сейчас она не только ходит, но и научилась плавать, - рассказывает он. - Самое главное – самим внутри не сломаться. У нас тоже был тяжелый период, когда наша девочка ночами не спала, и мы с супругой злились друг на друга и ругались. Когда ты плохо спишь, ты нервный и раздражительный. И это влияет на все сферы жизни. Тут только два выхода: либо самому тоже заболеть и умереть, либо измениться и выжить".
Алтынбек говорит, что для того, чтобы качественно помогать особенному ребенку и сделать его жизнь яркой и полноценной, нужно прежде всего самому быть сильным. Не зря ведь в самолете, когда перед взлетом проводят инструктаж для пассажиров, рекомендуют при аварийных ситуациях в первую очередь надевать маску на себя, а потом уже на ребенка. Ведь если с родителем что-то случится, то ребенку уже никто не сможет помочь.
"Мы с супругой ходим в спортзал, занимаемся общественной деятельностью, карьерой и, наверное, внешне по всем канонам выглядим вполне успешными. Мы приводили в спорткомплекс нашу дочку плавать. И люди, увидев ее, удивлялись: "У вас такой ребенок?". В их глазах, даже без слов, читались недоумение и мысль о невозможности, несочетаемости увиденного. Хотелось бы призвать всех отцов, чтобы они не уходили из семей и не бросали своих особенных детей. Да, ответственность – это ноша, но, с другой стороны, это еще и возможность преодолеть самого себя и стать лучше. У меня ни на секунду не возникало мысли, что я уйду из семьи и брошу своего ребенка. Признаюсь, было ощущение, что такого не должно было случиться с нами. Но я удивляюсь тому, почему другие отцы уходят из семей. Особый ребенок - не такая ноша, которую невозможно поднять и нести", - заключил Алтынбек.
В заключение своего выступления он посоветовал собравшимся посмотреть несколько фильмов, которые обязательно изменят их представление о людях с особенностями развития, – "Пролетая над гнездом кукушки", "А в душе я танцую", "Форрест Гамп", "Человек дождя".
"Пролетая над гнездом кукушки" – драма кинорежиссера Милоша Формана. Премьера фильма состоялась 19 ноября 1975 года на кинофестивале в Чикаго. Он стал вторым фильмом в истории мирового кинематографа, завоевавшим "Оскар" в пяти самых престижных номинациях. Такую же "Большую пятёрку" ему удалось взять в пяти номинациях на "Золотой глобус" - первый раз в истории кино.
Фильм, повествующий о драме в психиатрической клинике, снимался практически полностью в отделении для душевнобольных больницы штата Орегон. Зрители очень тепло приняли картину.
"А в душе́ я танцую" - художественный фильм ирландского режиссера Дэмиена О"Доннелла. Фильм повествует о двух парнях, один из которых – Майкл, почти всю свою жизнь провел в доме для инвалидов, куда попал из-за церебрального паралича. Там он знакомится с новым пациентом клиники - Рори, которого приковала к инвалидной коляске миодистрофия Дюшенна. Как и Майкл, он практически не может передвигаться, но это не мешает Рори по-своему наслаждаться жизнью. Его смелость и безразличие к ударам судьбы становятся отличным примером для Майкла.
